How do we live with chronic disease? A rights-based approach promoting the wellbeing of children with chronic disease / Como é que vivemos com doenças crônicas? Uma abordagem baseada em direitos para promover o bem-estar de crianças com doenças crônicas

Abstract This paper focuses on the life experiences of children with chronic disease, a group whose invisibility involves particular challenges in their relationship with professionals in important life contexts, such as family, school and hospital. The study includes two complementary phases: i) Phase 1, composed of 15 interviews with parents, education and health professionals and two focus group discussions with children, and children and their mothers; and ii) Phase 2, which included self-report questionnaires administered to parents (n = 152) and children with chronic disease (n = 176). Based on a mixed methodology, this study combines quantitative and qualitative methods assuming that plural approaches allow for a deeper understanding of the life conditions of children with chronic disease and their families. The results reinforce the reproduction of social stereotypes and the tendency to focus on the individual ability to solve problems, which still remain to be circumscribed to the people's chronic disease sphere. Moreover, this paper reveals the central role that inclusive contexts have on children's wellbeing.

Resumo Este artigo foca-se nas experiências de vida de crianças com doenças crônica, cuja invisibilidade envolve desafios particulares no que respeita à sua relação com profissionais, em importantes contextos de vida, como sejam a família, a escola e o hospital. Este estudo inclui duas fases complementares: i) Fase 1, composta por 15 entrevistas com pais, profissionais de educação e de saúde, e dois grupos de discussão focalizada com crianças e com crianças e suas mães; e ii) Fase 2, a qual inclui questionários autoadministrados a pais (n = 152) e a crianças com doença crônica (n = 176). Baseado numa metodologia mista, este estudo combina métodos qualitativos e quantitativos, assumindo que abordagens plurais permitem um conhecimento mais aprofundado das condições de vida das crianças com doença crônica e suas famílias. Os resultados reforçam a reprodução de estereótipos sociais e a tendência para enfatizar a capacidade individual para resolver problemas, a qual parece estar ainda circunscrita à esfera das pessoas com doença crônica. Para além disso, este artigo revela o papel central que os contextos inclusivos têm no bem-estar das crianças.

Saúde e escola: reflexões em torno da medicalização da educação / Health and school: thoughts on the medicalization of education / Salud y escuela: reflexiones en torno a la medicalización de la educación

Resumo: É sabido que à escola chegam crianças e jovens com diferentes pontos de partida. O que não se sabe ao certo é até onde chegam essas crianças e jovens, e que percurso a escola lhes reserva, particularmente numa altura em que os profissionais de educação se veem divididos entre inúmeras tarefas (algumas meramente administrativas) e parece cada vez mais comum atribuir-se ao comportamento "pouco adequado" dos alunos explicações de natureza tendencialmente biomédica. Face à emergência crescente de transtornos e déficits torna-se, assim, inevitável refletir criticamente acerca do que efetivamente acarretam em termos de saúde pública. Este artigo centra-se numa investigação acerca do papel da escola no sucesso educativo e no desenvolvimento integral dos alunos sinalizados ou com indicação médica para ingestão de medicação a partir de diagnósticos "nebulosos". O conceito de medicalização adquire uma dimensão central e as suas implicações são discutidas baseando-se num conjunto de notas de campo e entrevistas realizadas com pais e profissionais de educação da Zona Norte de Portugal.

Abstract: Children and youth reach school with different starting points. It is not known for sure how far these children and youth will go, and what path the school holds for them, particularly at a stage in which teachers are divided in multi-tasking (with some tasks that are merely administrative). Meanwhile, it is increasingly common to explain students' "inappropriate" behavior in biomedical terms. The increasing emergence of disorders and deficits calls for critical reflection on what they actually involve in public health terms. Thisarticle addresses the school's role in the educational achievement and comprehensive development of students flagged for or with clinical indication of medication based on "fuzzy" diagnoses. The concept of medicalization acquires a central position, and the article discusses its implications based on a set of field notes and interviews with parents and teachers in the North of Portugal.

Resumen: Es sabido que a la escuela llegan niños y jóvenes con diferentes puntos de partida. Lo que no se sabe con seguridad es hasta dónde llegan esos niños y jóvenes, y qué trayectoria les depara la escuela, particularmente, en el estadio en el que los profesionales de educación se ven divididos entre innumerables tareas (algunas meramente administrativas), y donde parece que es cada vez más común atribuirle al comportamiento "poco adecuado" de los alumnos explicaciones de naturaleza tendencialmente biomédica. Frente a la emergencia creciente de trastornos y déficits es, de este modo, inevitable reflexionar críticamente a cerca de lo que efectivamente suponen en términos de salud pública. Este artículo se centra en una investigación sobre el papel de la escuela en el éxito educativo, y en el desarrollo integral de los alumnos señalados o con indicación médica para la ingestión de medicación a partir de diagnósticos "nebulosos". El concepto de medicalización adquiere una dimensión central y sus implicaciones se discuten basándose en un conjunto de notas de campo y entrevistas realizadas con padres y profesionales de educación de la Zona Norte de Portugal.